Искрено со Зоран Мијалков: Поминуваме низ невидена голгота која завршува со најболното прашање за нас родителите - ШТО ЌЕ СЕ СЛУЧУВА СО НАШИТЕ ДЕЦА ПО НАШАТА СМРТ!?

Без оглед на порталниот концепт, Машки магазин (от)секогаш ги поддржува(л) децата и возрасните со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести, како и борбата за нивните права. Денес, кога сите говорат за отсуство на емпатија, сочувство или воопшто, за еродирање на моралот, неговите вредности, а притоа не се преземаат никакви мерки за враќање на истите, нашиот придонес во таа борба е можеби незначителен, скромен, ама од срце.

Разговорот со штипјанецот Зоран Мијалков, инаку самохран родител, татко на две аутистични синчиња, борец за нивните и правата на останатите деца и возрасни со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести, чии хумани постапки се достојни за пофалба, почит, несомнено ќе ги собуди вашите чувства, емоции заради тешкотиите. проблемите со кои се среќава буквално секој ден, поради неговата искреност, како и гневот заради незаинтересираноста на политичарите, нивниот игнорантски однос кон барањата на семејствата, кои се соочуваат со такви, сериозни проблеми, веќе триесет и кусур години. За него, излезот е во заминувањето во нормална земја каде што децата по смртта на родителите ќе бидат згрижени, чувани во хумани услови какви што нема тука, во Македонија. Сепак, борбата продолжува и натаму..., со крајни напори.

Вашата или поддршката на читателите на порталот е исто така битна како и нашата, за пронаоѓање системски решенија. Долгорочни, се разбира. Не и на краток рок. Интервјуто е сеопфатно, интегрално - без каква било цензура.   

ММ: Веќе 17 години се борите за правата на децата и возрасните со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести. Во 2005 год. се роди Вашиот прв син на кој му дијагностицираа аутизам. Всушност, тогаш започна сѐ - голготата. Неколку години подоцна се роди вториот син на кој исто така му дијагностицираа аутизам. Во меѓувреме се разидовте со Вашата сопруга. Ќе ни опишете ли како се чувствувате, со какви проблеми, тешкотии се соочувате, како се снаоѓате во секојдневниот живот? Сепак, Вие сте самохран родител.  

З. М.: Јас, како и сите останати родители на деца со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест, се чувствувам како да сум помножен со нула од државата и институциите затоа што, буквално, од борбата за рана дијагностика на детето, па сѐ до смртта која ќе ни дојде побргу за разлика од другите луѓе, поминуваме низ невидена голгота која завршува со најболното прашање за нас родителите - ШТО ЌЕ СЕ СЛУЧУВА СО НАШИТЕ ДЕЦА ПО НАШАТА СМРТ!? Како самохран родител или еднородителско семејство, животот е уште потежок. Секојдневниот живот ни е невидена борба затоа што нашите деца имаат потреба од нас 24/7 и ние родителите поради нефункционалната држава сме, буквално, сѐ за нашите деца - родители, доктори, нутриционисти, физиотерапевти, логопеди, буквално сѐ. Дури проблем е и кога ќе се разболиме, не дај Боже, како ќе се организираме за нашите деца.

ММ: Аутизмот, каква болест е, односно дали е воопшто болест? Како се манифестира? Што изискува? Од Ваша, родителска гледна точка. Се чини дека обичните луѓе - мнозинството нема јасна слика, точна претстава за него.

З. М.: Аутизмот е состојба која бара невиден физички и психички напор од родителите, а исто така е и многу скапа состојба во поглед на испитувања, доктори кои би ја воделе состојбата, нутриционисти, логопеди, дефектолози, суплементарните терапии се исто така многу скапи, така што многу од родителите не можат да си дозволат или како мене, не можат, но со кредити си ги дозволуваат и нив и сѐ што набројав претходно. Најголем проблем е тоа што буквално сме отфрлени, со моменти на среќа и прифаќање од општеството. Ако сакаме да се лажеме, тогаш да, прифатени сме.

Аутизмот во повеќето случаи е потежок облик и децата се невербални, имаат тантруми (з.м. бесови), знае да се јави агресија и самоагресија, нарушување на сонот, па со денови се спие буквално по час-два, ако имаш среќа и во текот на дваесет и четирите часа, што физички те доведува до точка на пукање и болест, а страда и психата кај родителите кои не се психички силни. Се јавуваат и епи-напади, обично во пубертетот, така што во суштина е многу тежок животот на фамилија со дете со аутизам ако нема финансиски средства да си овозможи асистент за детето и сѐ што наведов погоре, кои го одржуваат аутизмот во една прифатлива и издржлива рамка за фамилијата да живее колку-толку нормално.

ММ: Дали сте чуле за Кристофер Џон Френсис Бун, математичкиот гениј со неспецифицирано нарушување од аутистичен спектар? Има доста гении. Дали сте чуле заДаниел Тамет, полиглотот (говори десет јазици) со Аспергеров синдром? Да не бројам. Врската со интелигенцијата е фасцинантна кога е аутизмот во прашање. На пример, Auticon е германска компанија чии вработени се аутистични, буквално сите. И основачот - Dirk Müller-Remus. Но.., така е таму, во Германија, со инаков систем, потполно уреден. Ваму... Хм! Што ќе кажете?

З. М.: Ваквите случаи се одвај 0,1 процент од целокупната популација на деца и возрасни со аутизам и, поради тоа што се потенцираат во јавноста, истата се става во заблуда дека аутизмот е океј состојба. Да, океј е во случаите кои ги наведовте. Но, реалноста е дека мнозинството случаи со аутизам се деца со ниска функционалност и невербални, што е голем товар за децата и фамилиите. Во нормалните земји, каде што не спаѓа Македонија, децата со аутизам имаат среќа да бидат навремено дијагностицирани и да имаат третмани во центри каде што со помош на стручни лица се доведуваат до степен да бидат барем полусамостојни единки. Тука, во Македонија, тоа е научна фантастика.

ММ: Борбата е долгогодишна. Веќе 7 год. работи здружението „Сплотени срца“ чиј претседател сте. Пошироко е, ги опфаќа сите категории - деца и возрасни со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести. Како функционира, која е мисијата, целта? За што се заложува? Бројот на семејствата кои се вклучени е огромен, над 3.000. Што вели статистиката, колку деца и возрасни со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести живеат во Македонија?   

З. М.: Здружението Сплотени срца кое, всушност, е национално здружение, како приоритет во својата борба ги има системските решенија за децата и возрасните со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест и градба на осум регионални рехабилитациони центри и еден во Скопје каде што децата би се оспособувале за полусамостоен живот и, по можност, би се оспособувале работно.

Статистика во Македонија нема затоа што е нефункционална земја во поглед на овие категории и самиот факт дека во овие триесет и кусур години нема регистри за овие категории зборува само по себе. Трагикомично е тоа што владата и институциите најавуваат дека ќе прават државна стратегија за лицата со посебни потреби кога не знаат ни колку се - СРАМОТА И ГРЕВОТА!!

ММ: Дали родителите се обединети? Некако ми се чини дека протестирачите се малубројни, а често го изразувате незадоволството јавно. Дали се откажуваат, можеби се изморени веќе? Или секој поединечно се бори како знае и умее? 5.000 денари за грижа е мала сума, да не речам понижувачка. И непроменета со години. 

З. М.: За жал, родителите не се обединети и не се борат заедно и тоа благодарение на партиите кои се менуваат во текот на овие триесет и кусур години и кои, со свои партиски војници - родители на деца со посебни потреби и здруженија кои се формирани од нив, прават сѐ за да не дојде до обединување на поголемиот дел од родителите затоа што знаат дека сме во толку голема бројка што обединети би можеле да менуваме влади во Македонија. Доста е само да видите во последните десет години колку претходните и сегашните власти ја зголемија минималната плата во однос на посебниот додаток за да ви биде јасно колку малку се грижат за овие категории. СРАМОТА И ГРЕВОТА, ќе повторам уште еднаш.

ММ: Очигледно дека политичарите немаат слух за проблемите на семејствата. Не го изгласаа ни покачувањето. На што се должи нивниот игнорантски однос, што мислите? Имаат оправдание, кој е изговорот? Како е во предизборието? Ветуваат сешто, а потоа..? Лажната надеж едноставно убива. Настрана притисоците кои ги вршат, како што ми кажавте. Со какви се соочувате? 

З. М.: Да сакаа политичарите во овие триесет и кусур години да мрднат со малиот прст, досега ќе беше решено прашањето за децата и возрасните со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест. Стотици милиони и милијарди се потрошени за што ли уште не, за хирови се трошат огромни пари. Дури и средствата од странство за нашите деца којзнае во чии џебови завршија и се покрија со божемни проекти и настани за овие категории. Во суштина, да градеа по еден центар во годината, досега ќе имавме триесет рехабилитациони центри низ цела Македонија. И уште пожално е тоа што, не само што не помагаат, туку ни одмагаат и сами на себе да си помогнеме и најчесто се вадат со бирократски работи. А, знаеме дека и устав менуваа на криминален начин, така да кажам, со ослободување на политичари од кривична одговорност, така што СРАМОТА И ГРЕВОТА е тоа што го правеа и сѐ уште го прават, а по сѐ изгледа и ќе продолжат да го прават.

ММ: Дискриминацијата е повеќе од видлива, маргинализацијата исто така. Се повикувате ли на конвенциите? УНИЦЕФ често ги нагласува. Правата се кршат наголемо. Ме интересира, како е во другите балкански земји, во соседството на пример? Дали комуницирате со тамошните здруженија?

З. М.: Правата кои според конвенциите ги потпишала Македонија и се обврзала да ги спроведе за нашите деца се само на хартија или се почитувани само колку да се рече. Од комуникацијата со здруженијата од соседството можам да кажам дека Македонија е на дното во однос на помошта на овие категории граѓани. СРАМОТА И ГРЕВОТА.

ММ: Дејствувате и локално. Пред неколку дена поднесовте барања до штипскиот градоначалник и Советот на општината. По ред, кој пат? Ќе ни кажете за нив, во што се состојат? И какви се Вашите очекувања?  

З. М.: Барањата до Општина Штип ќе ви ги пуштам и вам за да ги видите и се доставувани на сите градоначалници и совети досега. Во повеќето случаи не ни беше ни одговорено, останува да видиме што ќе ни одоговори актуелниот градоначалник и Советот на општината.

ММ: Доколку не ги остварат, не само на локално ниво, туку и на државно, ќе преземете други мерки, што планирате? Факт е дека ситуацијата во светот е тешка, но сепак овој проблем е повеќегодишен? Каде го гледате излезот? Надеж имате? Од што се плашите, за што стравувате?

З. М.: За жал, огромни се шансите државните и локалните власти да си продолжат како и нивните претходници во врска со нашите потреби и барања. Затоа сме решени да ја дадеме Македонија прво пред нашите судови поради негрижа и недоволно услови за децата и возрасните со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест и ќе одиме до Европскиот суд за човекови права во Стразбур затоа што имаме доволно аргументи дека овие категории во Македонија ги немаат правата и условите за нормален живот што би послужило за барање азил во нормалните земји. Во краен случај, излезот е во заминување од Македонија во нормална земја каде што децата по нашата смрт ќе бидат згрижени и чувани во хумани услови што за Македонија не може да се каже.

ММ: И покрај тоа што се соочувате со тешкотии, проблеми.., забележлива е душевната сила што зрачи од Вас, филантропијата или човекољубивоста е дел од Вашата природа. Хуманоста ја покажувате на дело постојано. Што Ве крепи? Можеби вер(б)ата?   

З. М.: Мене лично во животот ме одржува и крепи вербата во Исус и неговото учење кое повикува на љубов кон луѓето, помагање во нужност, борба со своите мани и стремеж за секој ден да бидеме за степен поблиску до неговиот карактер. За ова што го прават политичарите во последните триесет и кусур години само би го рекол тоа што го кажал и Исус - прости им, татко, не знаат што прават на децата и возрасните кои можам да кажам дека се божји деца затоа што се чисти души полни со љубов. Се надевам дека ќе се освестат и вистински ќе им помогнат на овие категории или ќе нѐ остават барем да си помогнеме самите на себеси.

Игор Ландсберг

Фотографии: приватна архива на Зоран Мијалков