Заробен во тело на старец: Тој живее со задоволство и покрај ретката, фатална болест
фото:Nadia Shira Cohen for The New York Times
Се верува дека на 26 години, Семи Басо е најстарата личност со болеста Прогерија, се надева дека ќе најде третман.
Тој во спомените од детството што ја натрупуваат неговата мала спална соба има постер од азбуката, стари играчки, негувано плишано мече и трофеи што ги заработил за време на напорните клинички испитувања во детската болница во Бостон кога имал 12 години.
Тој дури и се шегува дека е вонземјанин „бидејќи малку личам на нив“ вели самиот.
„Досега, јас сум најстариот човек со прогерија во светот“, рече Басо, зборувајќи за синдромот Хачинсон-Гилфорд Прогерија, исклучително ретка и фатална болест која зафаќа само еден од 18 милиони луѓе. Прогерија, од грчки за прерано стара, ја слабее структурата на клетките и создава стареење на клетките, телото и, фатално, на кардиоваскуларниот систем. За разлика од природното стареење, синдромот го остава умот ослободен од сенилност, за што Басо се пошегува со неговиот мек глас, дека ова може да се смета за чудо, „или проклетство“.
Пробивниот лек - тестиран за време на испитувањата во кои учествуваше Басо - го продолжува традиционалниот просечен животен век на луѓето со прогерија за најмалку две и пол години. Тоа им даде надеж на истражувачите за евентуален лек, како и критички сознанија за обичното човечко стареење.
Всушност, Басо е млад човек кој изгледа како стар, тој е научник и побожен католик, пациент за клинички испитувања и истражувач.
И тој е пример за околу 130 луѓе ширум светот, претежно деца, идентификувани од американската Фондација за истражување Прогерија дека го имаат ова нарушување. Тој се надева дека неговиот висок профил ги зголемува шансите другите да дојдат за помош.
„Она што би сакал да го научат од моето искуство е дека нивниот живот е важен“, рече тој. „Тие можат да бидат корисни за светот“.
Родителите на Басо забележале нешто различно кај нивниот син веднаш по неговото раѓање. По неколку инвазивни тестови, педијатар им кажал дека е сигурен дека нивниот син има прогерија, што се случува кога една ненаследна генетска мутација произведува токсични нивоа на абнормален протеин, прогерин, кој природно се зголемува, иако во многу пониски нивоа, кај постарите луѓе. Лекарите тогаш им рекле на родителите на Басо да уживаат во секој момент со него, бидејќи тој веројатно нема да живее по 13 години.
„Бевме уништени“, рече неговата мајка, Лаура Лучин (53). „Имате 2-годишен син и имате свои планови и наместо тоа, го слушате ова“.
Но, иако изгледаше дека нејзиниот син старее побрзо и изгледаше постар од неговите родители, беше среќно дете и неверојатно отпорно на самосожалување. Таа се присети дека еднаш плачела додека миела садови, кога нејзиниот син влегол и ѝ рекол: „Мамо, дај ми насмевка“.
Во последните години тој се соочи со нови неволји. Само што преболел пневмонија и го болеле колковите. Во 2019 година, тој беше подложен на операција за замена на аортната валвула, операција што ја одложи додека не ја добие првата диплома.
„Тој не пропушти ниту еден испит“, рече неговиот татко, Америго (56).
Оттогаш, тој исто така е во тек со своето истражување за прогерија, неговата фондација во Италија и неговата улога како глобален портпарол на Фондацијата за истражување Прогерија.
„Тој бара начини да помогне бидејќи тоа е она што е во неговото срце“, рече д-р Лесли Гордон, ко-основачот на фондацијата чиј син, беше добар пријател на Басо и почина од прогерија во 2014 година на 17-годишна возраст.
извор:nytimes.com
